برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
یک مدت یک برنامه غذایی مرتب براش بذارید . ببینید گرسنه اش میشه خوب ادرار میکنه . همه اینها مهم هستند . دختر خودمن براش همین کاراو کردم خوب شد. موفق باشید
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
در بیماری پروانه‌ای ممکن است تاول‌ها تا زمانی که کودک شروع به راه رفتن کند و یا فعالیت جدیدی آغاز نماید که باعث ایجاد اصطکاک بیشتر بر روی پاها شود، ظاهر نشوند.
اطفال با شکل جدی از بیماری پروانه ای اتصالی در معرض خطر بالای ابتلا به عفونت و از دست دادن مایعات بدن از طریق تاول های گسترده قرار دارند.
سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.
اکثر گونه‌های بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی try this out بروز پیدا می‌کنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
کره‌ی زمین، خانه و منزل ما انسان‌هاست. هرچه بیشتر به سلامتی و حفظ آن توجه کنیم، سلامتی و آینده‌ی خود را تامین می‌کنیم. در مسیر رسیدن به این هدف لازم است تلاش کنیم زباله‌ی کمتری تولید کنیم، از وسایل حمل‌ونقل عمومی استفاده کنیم، طبیعت را کثیف نکنیم و در مصرف آب صرفه‌جویی کنیم.
وخیم‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای اتصالی می‌باشد که تاول‌ها از همان اول شکل می‌گیرند و به علت به وجود آمدن زخم و تاول در تارهای صوتی، صدای گریه کودک دچار گرفتگی و خشونت می‌گردد.
نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند.
بیماری پروانه ای معمولاً به ارث می رسد. ژن بیماری می تواند از طریق یک والد منتقل شود، که این بیماری (ارث اتوزومال غالب) را دارد یا ممکن است از هر دو والد (ارث اتوزومال مغلوب) برسد، یا به عنوان یک جهش جدید در فرد آسیب دیده وجود داشته باشد که می تواند ظاهر شود.
چنانچه نوزاد شیرخواری که هنوز غذای جامد نمی‌خورد، دچار یبوست شد، دادن آب بیشتر بین نوبت‌های شیردهی اولین روش درمان یبوست است. اگر نوزاد از شیر خشک تغذیه می‌کند، شیر را باید طبق دستور نوشته شده روی قوطی به نوزاد داد و آن را رقیق نکرد.
خوب است بدانید آزمایش ژنتیکی مولکولی به منظور جهش در اکثر ژن‌هایی که با انواع گوناگون بیماری پروانه‌ای همراه می‌باشد، از نظر بالینی در دسترس است.